一针进口药卖70万？诺西那生钠一阵70万再引热议(2)

　　由于患者本来年龄就小，抵抗力弱，一旦出现某些病症比如感冒，会诱发肺炎。由于他们的肌肉萎缩，不能自主排痰，往往会造成窒息风险。所以，导致患者死亡的不是直接的致病因素，而是不同程度的肺炎引发的窒息风险。

　　SMA分为Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅲ型和Ⅳ型，如果不进行治疗，多数患儿都活不到2岁。

　　不光是SMA，其他一些罕见病例如玻璃人、渐冻症等等，这些疾病的用药以及治疗费用，由于都不在医保的范畴，花费也是十分高昂。

　　目前，《第一批罕见病目录》已经出台，与此同时，保障罕见病患者用药也已经被纳入“十三五”深化医改的重点任务。2019年，国务院就罕见病药品给予增值税优惠，卫健委还筛选出了罕见病诊疗能力突出、接诊病人多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。